Dom Lalki

Pewnego razu do bohaterki mojego reportażu przyszedł mejl (udostępniam bez podawania szczegółów i tożsamości autorki). Zaczynał sie tak:

“Przyznam szczerze, że nie wiem od czego zacząć. Może od tego, że zupełnie o tym nie wiedząc uratowala mi Pani życie. Od wielu miesięcy zmagałam się z myślami samobójczyni, które ostatnio przybrały na sile i o których nie mówiłam nikomu, bo jestem matką. Jak matka może myśleć o czymś takim...

I nagle wczoraj, w nocy, przeczytałam w książce pt. " Odwaga jest kobietą " historię Pani I Ali. Nie byłam w stanie czytać spokojnie. Ryczałam jak bóbr, bo tego już nawet płakaniem nie można nazwać. Czułam ogromne współczucie, ale i wielki wstyd. Że Pani wspaniała i dzielna córeczka tyle wycierpiała i cierpi. Że Pani jest tak cudownym, wyjątkowym, unikatowym absolutnie człowiekiem, który nie poddał się, nie użalał na d sobą, nie marudził. I zrozumiałam, że zabrakło mi dystansu do samej siebie, że moja duma, powodzenie zawodowe okazały się tym, czego bałam się utracić. Że nie umiem przyjmować pomocy, że zawsze muszę być silna i zaradna, skuteczna, pogodna. Tak jestem postrzegana.

Nawet niewiele osób wie, że choruję. wstydzę się tego, ukrywam.. To wszystko do mnie wczoraj dotarło i nie daje mi spokoju. Mam wrażenie, że nastąpił jakiś przełom. Punkt, z którego muszę zacząć od nowa, przewartościować wszystko.

Przepraszam za tego maila. Piszę go spontanicznie, pod wpływem emocji, a te jak wiadomo nie są dobrym doradcą, ale dzięki nim przecież czujemy i jesteśmy ludźmi (…). Jeszcze raz dziękuję. Ujrzałam dzisiaj światło”.

***

Reportaż o Lali napisałam pięć lat temu. Licencja wydawnictwa PWN skończyła się w sierpniu, ale dopiero dzisiaj mam siłę udostępnić go Państwu do przeczytania.

***

Dom Lalki

Nie zamieniłabym swojego życia na żadne inne. Wyciągam z niego to, co najlepsze. Pielęgnuję swoje pasje. Pracuję. Nauczyłam się pokory, choć wciąż jest we mnie bunt, bo nie daję odejść swojemu dziecku.

Życie z kartką. Od siódmej do siódmej trzydzieści pielęgnacja: mycie, opatrunek, pampers, twarz tonikiem. Zapisać. Ósma – leki. Cztery rodzaje. Dwa do buzi, jeden do pega. Zapisać. Peg to inaczej przezskórna endoskopowa gastrostomia. Rurka, która poprzez dziurę w brzuchu łączy żołądek z płynnym jedzeniem. Ala Kugler (lat 12) dostała pega w 2010 roku. Na Dzień Dziecka. Przez osiem miesięcy rana nie chciała się goić.

Eliza, mama Ali (lat 36), często zwraca się do swojej córki „Lalu".

- Startowałyśmy od wagi 12,8 kg. Wcześniej była karmiona normalnie. Może gryźć i połykać. Zupki, kaszki, odżywki, produkty dla niemowlaków, kanapeczki. Ale to było za mało. Ciągły głód. Ciągłe cierpienie. Ala ma tak zwany zespół złego wchłaniania: je, lecz mózg odbiera informacje, że ciągle jest głodny.

Ósma trzydzieści – ustawić pompę żywieniową na mleko Febrini, 200 ml. Zapisać. Dzięki temu mleku Ala waży dziś 30 kg i rosną jej piersi. Powoli staje się kobietą. Ma wielkie orzechowe oczy pod gęstą firaną rzęs. I często się uśmiecha.

Kolki

Rok 2001. Eliza, młoda mężatka i jeden z pierwszych instruktorów wspinaczki sportowej w Polsce, odnotowuje w pamięci: 17 maja o godz. 18.00 przyszła na świat moja najlepsza przyjaciółka. Ala urodziła się jako wcześniak w siódmym miesiącu ciąży. Osiem punktów w skali Apgar. Zdrowa. Ale po kilku dniach zaczęła zachowywać się marudnie.

- Kiedy miała 2,5 miesiąca było widać, że boli ją brzuch. Lekarze mówili, że to kolki, ale nikt nie zrobił najprostszych badań. Ja - 24 lata, studentka, sportowiec, pierwsze dziecko, niczego jeszcze o macierzyństwie nie wiedziałam. W końcu Ala tak krzyczała, że trafiliśmy na chirurgię dziecięcą. Ciągle miałam w głowie, że to są kolki. W pewnym momencie Ala nie miała już siły płakać, bo jak się później okazało – była w stanie agonalnym.

Jest 31 lipca, środek lata. Na chirurgii lekarze wykonują podstawowe badanie dziecka – rentgen brzucha. Okazuje się, że Ala, zdrowy noworodek, zapadła na martwicze zapalenie jelit. Można było część z nich chirurgicznie usunąć, gdyby ktoś w porę zlecił prześwietlenie. Ale już było za późno. Jelita dziewczynki sperforowały. Dostała zapalenia otrzewnej. Chirurg, który badał Alę mówi do matki:

- Proszę pożegnać się z dzieckiem. Ma jeden procent szans na przeżycie.

Eliza przeżywa szok. Dostaje środki nasenne, a w tym czasie chirurg ściąga na dyżur anestezjologa, który w pół godziny przygotowuje stół operacyjny. Operacja trwa sześć godzin. Lekarze wycinają dziecku część jelit, a z reszty tworzą sztuczny odbyt. Ala już nigdy nie dojdzie do siebie. Przez wiele miesięcy leży pod respiratorem. Jelita krwawią.

Eliza: - Po roku cierpień mojego dziecka zdecydowano się zamknąć przetokę i złączyć jelita ponownie. Udało się, ale usunięto też zastawkę pomiędzy jelitem cienkim a grubym, która blokuje przesuwanie się mas kałowych. W związku z tym jelito cienkie zacznie ulegać ciągłej, systematycznej degradacji.

Najlepsza

Rok 1992. Sopot. Eliza ma 15 lat, jeździ na plenery malarskie, bo malowanie to jej pasja. Za którymś razem w górach widzi alpinistów, uczepionych skał. Fascynują ją. I tak od malarstwa zaczyna się wspinanie.

- Po powrocie do domu w książce telefonicznej znalazłam Klub Wysokogórski Trójmiasto. Okazało się, że mają kurs taternictwa. Jak zaczęłam, tak wsiąkłam. Zrezygnowałam z zajęć teatralnych, malarstwo poszło na drugi plan. I medycyna, na którą się przygotowywałam w liceum. Moją pasją była biologia. Chciałam zostać lekarzem.

Eliza jest w szkole typowym kujonem. Kocha się uczyć i ze wszystkiego być najlepsza. Nie chodzi na imprezy, nie pije alkoholu, nie pali. Jest najlepszą maturzystką w Sopocie. Żeby mieć więcej czasu na pasję, jaką stanie się wspinaczka, wybiera anglistykę. I z Trójmiasta przenosi się na Uniwersytet Jagielloński. Ma bliżej w góry. W 1999 roku na AWF-ie w Krakowie robi instruktora wspinaczki sportowej. Wspinaczka uczy ją wytrwałości, siły ducha i konsekwencji. Kształtuje odpowiedzialność i odporność na stres. Jest idealnym polem do realizowania ambicji.

Eliza: - Pamiętam, że byłam kompletnym zarozumialcem, egoistycznie skoncentrowanym na sobie. Nic nie liczyło się w moim życiu tylko to, żeby wygrać zawody sportowe. To był mój cel: być najlepszą. Zawsze. We wszystkim, cokolwiek robiłam. Jak się uczyłam – chciałam mieć najlepsze oceny. Jak się wspinałam – robić najtrudniejsze drogi.

Przyszłego męża pozna na ściance wspinaczkowej. Ślub wezmą w sierpniu 2000. Rok później na świat przyjdzie Ala.

Paryż

Po kilku kolejnych operacjach Ala doznaje czterokończynowego porażenia mózgowego. Cierpi na epilepsję. Jest rok 2002. Kilkadziesiąt razy dziennie wpada w drgawki. Lekarze w Polsce nie są w stanie jej pomóc. Nie ma leków. Podczas hipoterapii Eliza poznaje Adę. Ada jest terapeutką. Zaprzyjaźniają się. Eliza przyszłemu mężowi Ady zrobi przeszkolenie wysokościowe, żeby mógł dorabiać jako alpinista przemysłowy.

- Zdecydowali się wyjechać do Paryża – wspomina Eliza. - Cały czas byliśmy w kontakcie, więc Ada wiedziała, co się dzieje z Alą. Znalazła wybitnego profesora - neuropediatrę, Philippe'a Evrarda. Powiedziała, że postara się załatwić mi wizytę u niego, żeby zdiagnozował Alę. I pomógł nam ustawić leczenie w związku z padaczką.

Ada melduje Elizę i Alę u siebie w mieszkaniu. Inaczej nie mogłyby pójść na wizytę.

Eliza: - Po raz pierwszy wtedy poleciałam z małą w wielki świat, w nosidełku, z walizką i dwiema torbami. Najpierw o 4 nad ranem do Warszawy. Ja, matka Polka, wybrałam się tanimi liniami, ale nie przypuszczałam, że lotnisko Paris – Beauvais to 60 km za Paryżem. Z Lalą miauczącą na brzuchu wsiadłam w autobus, potem w metro i jakoś dotarłam.

Profesor przyjmuje je w przerwie na lunch. Po raz pierwszy robi dziewczynce rezonans, natychmiast ustawia leczenie. Ala dostaje leki, których nie ma w Polsce. Zmniejszają napady padaczkowe właściwie do zera. Potem co miesiąc, dzięki uprzejmości jednej z firm przewozowych jeżdżących na trasie Gdańsk – Paryż Ala może lepiej funkcjonować. Eliza odbiera leki wysyłane przez Adę na dworcu PKS-u w Gdyni. Dopiero trzy lata później depakine chronosphere, przeciwpadaczkowy granulat o przedłużonym działaniu trafia na polski rynek.

Winda

Ala nie mówi, nie chodzi, nie siedzi. Nie trzyma samodzielnie głowy. Eliza uczy się zgadywać potrzeby córki. Czy nie śpi, bo ją coś boli? Czy jest głodna? A może czegoś się boi? A jak ją boli, to co? Całymi nocami czuwa. W 2004 roku jej małżeństwo rozpada się.

- Widocznie każde z nas miało inaczej ułożyć sobie życie – mówi dzisiaj. - Wiele małżeństw, które mają chore dzieci, rozstaje się. Ja nie byłam w stanie podzielić swojej uwagi na dwie bliskie mi osoby. Bo jeżeli matka koncentruje się 24 godziny na dobę wyłącznie na dziecku, nie ma już czasu dla męża. A tymczasem druga strona czuje się odrzucona. Oboje nas ta sytuacja przerosła.

W samotnym macierzyństwie pomagają jej rodzice i starsza siostra. Ma też wokół siebie przyjaciół. Jest uparta. Jej życie przypomina wspinaczkę: każdy dzień to przechodzenie kolejnej przeszkody. W 2005 r. zakłada szkołę wspinaczkową Nord Extreme. Uczy młodzież i dzieci pokonywania własnych słabości. Dzięki pasji nawiązuje kontakty i zaczyna pracować w branży alpinizmu przemysłowego: malowanie, mycie okien na wysokościach, ogromnych dźwigów w Stoczni Gdańskiej, naprawa dachów, konserwacja. Ma jednoosobową działalność gospodarczą. Bywa, że pracuje w nocy, kiedy trzeba zakładać wielkopowierzchniowe reklamy. Z Alą mieszkają właściwie w pralni. Na 11 piętrze bloku.

Eliza: - Winda dojeżdżała do 10. Jedno piętro musiałam ją dźwigać. Powoli zaczęły mi wysiadać kolana. Ta pralnia, przerobiona na mieszkanie, kosztowała przeszło 2 tys. złotych miesięcznie. Utrzymanie Ali to co miesiąc kilka dobrych tysięcy, w zależności od stanu jej zdrowia. Takie są w Polsce koszty życia z chorym dzieckiem.

Eliza, żeby zarobić na Alę, podejmuje się też wykańczania mieszkań. Uczy się szpachlować, nadzoruje ekipy budowlane. Dorabia tłumaczeniami. Wie, że najgorsze to usiąść i załamać ręce. Praca daje jej odskocznię, pozytywnie stymuluje. Nie przestaje się wspinać. Powtarza sobie, że rozwój człowieka wydarza się poza strefą komfortu.

- Życie z Lalą nauczyło mnie, że nie ma sensu rozpamiętywać przeszłości, bo tylko marnuję energię, a i tak jej nie zmienię. Nie mogę też nastawiać się na przyszłość, bo wszystko może zmienić się za godzinę. Nauczyłam się żyć tu i teraz.

W czasie, kiedy pracuje, Alą opiekuje się niania. W 2008 roku Eliza zostaje trenerem wspinaczki II stopnia. Należy już do wąskiej grupy kilku najwybitniejszych trenerów rekomendowanych Ministerstwu Edukacji Narodowej i Sportu przez Polski Związek Alpinizmu. Ale, jak to powie po latach, straci wyporność do pracy z dziećmi.

Wracałam do Ali, która albo była przed, albo po operacji, w mniejszym czy większym bólu, i trudno mi było się z tym pogodzić. Intensywnie wtedy pracowałam z zazdrością. Pamiętam, jak przyjechała do mnie przyjaciółka z dwojgiem zdrowych dzieciaków, które biegały po plaży. A moja Lala miała wtedy trzy dreny i sterylność w domu. Uwielbiałam te dzieci, tylko straszliwie było mi żal mojej córki. Zawsze marzyłam, żeby kiedyś wybiegła na plażę, jak inne dzieci. Ale tak nigdy nie będzie. Musiałam przejść proces godzenia się z rzeczami, których nie umiem zmienić.

Barbie

Rok 2009. Stan Ali pogarsza się. Dziewczynka jest na skraju wyczerpania i niedożywienia. Ma postępującą skoliozę i musi przejść operację biodra. Kolejny raz otwierają jej brzuch. Elizę czeka osiem miesięcy nieprzespanych nocy. Alę – czas wielkiego cierpienia. Wtedy Eliza wymyśla skalę bólu. Ponieważ dziewczynka nie mówi, uczy się rozpoznawać jej cierpienie poprzez ulubione zabawki. Ala najbardziej lubi bajkę o Barbie. Jeśli dostała leki i koncentrowała się na bajce, to znaczy, że tak bardzo nie bolało. Jeśli jednak krzyczała, znaczyło, że nadal boli. - Barbie działa? - pytała przez telefon lekarka Ali. Jak nie działała, następne były ręce mamy. - Jeśli ją podnosiłam i przestawała płakać - ból udało się uśmierzyć – wspomina Eliza. - Jeśli jednak wciąż płakała, znaczyło, że doszła do granicy. Za tą granicą była już tylko morfina. Ale najtrudniejszy był chyba moment, kiedy przyjmowano nas do hospicjum. Bo warunkiem przyjęcia jest podpisanie oświadczenia, że w razie zagrożenia życia nie będę Lalki reanimowała, żeby uniknąć tak zwanej uporczywej terapii. Podpisałam.

Pomorskie Hospicjum dla Dzieci znacznie podniesie komfort życia Ali i jej matki. Bo kiedy ma się śmiertelnie chore dziecko największym wrogiem człowieka jest samotność. Eliza i jej córka będą pod opieką całą dobę przez siedem dni w tygodniu. Dzięki pomocy Hospicjum Ala dostanie nowy fotelik, w którym będzie mogła siedzieć mimo, że samodzielnie nie utrzymuje głowy. Do domu zjadą sprzęty medyczne, których Eliza nie byłaby w stanie samodzielnie zakupić: ssak, inhalator, sondy, materiały opatrunkowe, koncentratory tlenu, maści.

Eliza od samego początku będzie podejrzewała, że lekarze zaniedbali jej córkę tuż po porodzie. Ale o tym, co faktycznie stało się w brzuchu Ali, dowie się dopiero w 2009 roku. Po operacji biodra. Wówczas od chirurga dziecięcego dostanie na piśmie opinię, co jest powodem, że Ala balansuje na krawędzi życia i śmierci. Ale Eliza podejmie walkę o życie córki, i na tamten moment nie będzie szukała sprawiedliwości w sądzie.

- Kiedy się walczy o dziecko, to człowieka zajmują podstawowe czynności: walka o każdy dzień bez bólu, lekarstwa, pielęgnacja. I praca: żeby na to dziecko zarobić. Żeby przeżyć. Nikt nie zastanawia się nad tym, czy ktoś mu je skrzywdził i może trzeba szukać sprawiedliwości w sądzie. Nie ma na to ani czasu, ani sił.

Eliza myje okna na wysokości stu metrów w trzydziestostopniowym mrozie, wyrzuca gruz z budowy, trenuje wspinaczy, robi tłumaczenia. Wszystko po to, żeby obie miały za co przeżyć do końca miesiąca. Ale czuje, że dłużej tak już nie da rady. Ala potrzebuje wózka rehabilitacyjnego, który jest wart tyle, co samochód.

- Mój kolega, który był kajakarzem górskim, zorganizował składkę w klubie. Zebrali pieniądze. Pamiętam, że wtedy pierwszy raz prosiłam kogoś o pomoc.

Czarny pas

Sopot, sierpień 2010 roku. To jedno spotkanie zmieni życie Elizy i jej córki. Bo Eliza pozna Sylwię Zarzycką, współwłaścicielkę kancelarii prawnej z Wrocławia. Przedstawi je sobie Durga Szymańska, z którą Sylwia przyjaźni się od lat. Durga, z wykształcenia budowlaniec po Politechnice Gdańskiej, zdobyła najwyższe trofea na Mistrzostwach Świata w karate (czarny pas, 3 DAN), i wielokrotnie mistrzostwo Polski. Trenowały z Sylwią karate będąc jeszcze nastolatkami. Do dziś trzymają się razem. Sylwia (czarny pas, 1 DAN) już tak intensywnie nie trenuje, ale Durga, której imię w języku jej matki – Hinduski – oznacza wojnę, bije się na macie do dziś.

Eliza, też przecież sportowiec, trafi do budowlanej firmy Durgi w poszukiwaniu pracy. I tak koło się zamknie. Tamtego poranka Sylwia będzie wstrząśnięta historią Elizy.

- Jak to: 10 lat walczysz o życie swojego dziecka, wiesz, że lekarze pokpili jego zdrowie. Dlaczego nigdy nie podałaś sprawy do sądu?!

Sylwia od lat pomaga ludziom, których nie stać na usługi prawników. Pro bono stawała przeciwko towarzystwom ubezpieczeniowym, w obronie związków zawodowych z Gorzowa Wielkopolskiego. Jeszcze będąc na aplikacji walczyła o odszkodowanie dla kobiety, której ginekolog założyła spiralę, a ta wpadła jej do jamy brzusznej. Sylwia proces wygrała. Zaczynała przed laty w fundacji „Mam marzenie”, gdzie była wolontariuszką.

- Zaproponowałam, że poprowadzę jej tę sprawę. Oczywiście bez wynagrodzenia – wspomina. - Taki człowiek jak Eliza to wartość sama w sobie. Dziewczyna nie miała czasami co jeść, a mogłaby dostać zadośćuczynienie za tragedię córki. We mnie odezwało się to, żeby matka Ali nie musiała w taki sposób bić się z życiem. Bo nie jej winą jest, że taka krzywda stała się dziecku. Pomyślałam: nie boję się takiej sprawy. Ja w ogóle nie boję się walczyć. Sama jestem matką. Wiele osób odwodziło mnie, bo trzeba się przy tym bardzo napracować. Na dodatek za darmo. Ale ja postanowiłam wywalczyć Elizie te pieniądze. Ala ma prawo żyć w komforcie mimo cierpienia i bólu. Ma prawo do rehabilitacji, która jest kosztowna, i do przystosowanego dla niej mieszkania.

Sylwia wie, że sprawa może zostać uznana za przedawnioną. Dlatego znajduje art. 5 kodeksu cywilnego o zasadach współżycia społecznego. A ten mówi, że czasem sąd nie musi zwracać uwagi na sztywne przepisy, kiedy to człowiek nie jest w stanie w danym okresie dochodzić swoich spraw. W imieniu Elizy pozywa szpital, w którym Ala się urodziła i ubezpieczyciela na milion złotych i rentę dla Alicji. W tym szpitalu nie było wtedy rentgena.

- Eliza walczyła o życie Ali, co wykluczyło ją całkowicie z walki o swoje prawa – mówi Sylwia. - Wiem, że nie ma czasu. Jestem tego świadoma jako prawnik. Będzie to trudne, jeśli Ala odejdzie w trakcie procesu. Wówczas postępowanie zostanie umorzone. I liczymy się z tym. Ale mimo wszystko wierzę, że zdążymy.

- Wysoki sądzie, to dziecko może umrzeć w każdej chwili. Dlatego bardzo proszę o wyznaczenie szybkiego terminu rozprawy – powie potem w sądzie. Jest czerwiec 2011. Sąd zauważy, że czas jest wrogiem niepełnosprawnej dziewczynki. I wyznaczy rozprawę na sierpień. Dwa miesiące to dla ślamazarnego wymiaru sprawiedliwości prędkość kosmiczna.

Fundacja

Ala i jej mama stają się inspiracją do założenia przez Sylwię Zarzycką fundacji „Między niebem a ziemią”, której działalność skupi się na pomocy rodzinom śmiertelnie chorych dzieci. Jej mottem będzie zdanie genialnego fizyka - Alberta Einsteina: „Tylko życie poświęcone innym warte jest przeżycia”.

Fundacja powstanie 31 marca 2011 i zaangażuje w swoją działalność prawników z całej Polski, organizując aukcje, bale charytatywne, koncerty. Eliza może co miesiąc liczyć na wsparcie finansowe, przez co krzyż staje się nieco lżejszy, ale samo przyjmowanie pomocy jest dla niej wyzwaniem. Zaczyna się codzienna praca z emocjami. Przede wszystkim z dumą.

- Pamiętam, jak na pierwszej aukcji fundacji wyszłam i powiedziałam, że jest wiele takich rodzin jak moja, i że jest nam bardzo ciężko. Pomóżcie. Dla mnie, zawsze zaradnej, najlepszej, było to niesamowicie trudne przeżycie. Można powiedzieć, że nawet upokarzające. Bo przyszedł dzień, kiedy znów musiałam przyznać się przed sobą i resztą świata, że nie daję rady. Dzisiaj wiem, że wiele rodzin wstydzi się prosić o pomoc. Matki zamykają się w domach ze swoimi chorymi dziećmi i tak spędzają całe życie. A tymczasem trzeba nauczyć się brać. To o wiele trudniejsze niż dawanie.

Eliza zapamięta jedną z trudnych, szpitalnych nocy, kiedy Ala nie spała, niespokojna po zabiegu. Po kilku latach opowie o tym Sylwii: ”Leżałam z nią na skrawku łóżka z tym paraliżującym strachem. I wtedy dostałam od ciebie SMS-a: „Eliza, czy czegoś ci jeszcze potrzeba, wystarczy ci pieniędzy?” W takich momentach czuję, że nie jestem sama. Każda kobieta potrzebuje stabilizacji, a gdy masz chore dziecko, potrzebujesz tej stabilizacji razy dwa. Potrzebujesz silnego drzewa, na którym możesz się oprzeć. Wtedy wiesz, że w nocy, o 4 nad ranem nie trzeba się bać. Strach przestaje cię obezwładniać. Wiesz, że są inni, na których możesz liczyć. To jest bardzo ważne, że gdy jest źle, padasz ze zmęczenia i stresu, masz totalnie dosyć, ktoś wyśle SMS-a, przytuli, potrzyma za rękę i powie: razem damy radę”.

W 2011 roku Eliza dostaje od miasta Sopot mieszkanie komunalne dla siebie i Ali, na które czeka od kilku lat. Wysoki parter, niedaleko dworca kolejki SKM, łączącej ze sobą Gdańsk, Sopot i Gdynię. W fatalnym stanie. Do remontu. Aż takich pieniędzy Eliza nie ma.

- Bez przyjaciół, zaprzyjaźnionych firm budowlanych, nie dałabym rady - wspomina. - Finansowo wsparła mnie oczywiście fundacja. Ponad 60 osób bezinteresownie pomogło mi w pięć tygodni zrobić remont tego mieszkania. Wymieniono instalację elektryczną, grzewczą. Podłoga przyjechała z centrum wspinaczkowego ReniSport Kraków, kafle z odzysku. Mój przyjaciel, kafelkarz, robił u kogoś remont i precyzyjnie je odkuwał, bo wiedział, że przywiezie je do mnie. Zlew, kuchenka, ubikacja, wanna - wszystko jest podarowane. Nie miałam za wiele własnych mebli. Każda rzecz o kimś mi przypomina: o znajomych z podstawówki, liceum. Lodówkę dostałam od babci. W jednym z marketów sprzedawca zauważył, jak liczymy co do grosza pieniądze. Podszedł i powiedział: - Niech panie przyjdą jutro. Bo sklep ma w planie nagłą obniżkę cen. Lodówka będzie jeszcze tańsza.

Mieszkanie, choć w pięknej, wyremontowanej kamienicy, znajduje się na trasie turystycznych nocnych balang. Do tego ma ogrzewanie na prąd, ale Eliza i tak płaci mniej niż za wynajem. Jest szczęśliwa.

Jelito

W 2012 roku Eliza z Alą przez siedem miesięcy mieszkają w szpitalu. Dziewczynka po raz kolejny jest w stanie ciężkim. Jej organizm nie przyjmuje jedzenia nie wiadomo, dlaczego. Matka znów musi zdecydować o operacji.

Eliza: - Tym razem jejunostomia, czyli odżywianie dojelitowe. Zabieg chirurgiczny wprowadzenia sondy do jelita. Bardzo ciężki. Zastanawialiśmy się z lekarzami, czy narażać Alę na dodatkowe cierpienie, bo była obawa, że ten zabieg się nie uda. Albo, że dren nie będzie działał. I z czasem okazało się, że on nie działa. Ale przy okazji otwarcia brzucha chirurg porozcinał zrosty po poprzednich operacjach i ustawił narządy Ali (żołądek i dwunastnicę) na prawidłowym miejscu. Bo doszło do tego, że miała wszystko wewnątrz poskręcane.

Do tej pory nie było wiadomo, z czego wynika ból, który dziecko odczuwa. - Gdybyśmy tego nie zrobili – mówi Eliza - nie byłoby szans na żywienie Lali. A wiadomo, że jejunostomia wiąże się z ogromnym ryzykiem zakażenia i sepsy. Nie mogłybyśmy mieszkać w domu. Dla nas to było więc być albo nie być. Nie wiem, czy dałabym rade niemal cały kolejny rok spędzić w szpitalu.

Eliza pamięta mamę niepełnosprawnego Marcela. Miała 33 lata, i drugiego synka. Zdrowe dziecko. - Bardzo silna depresja. Nagle i niespodziewanie nie obudziła się. Po prostu zatrzymało się serce.

Eliza nie ma kiedy wpaść w depresję. Bo jak budzi się w nocy, czy nad ranem, i widzi, że ma do kupienia całą szafę leków, że za chwilę skończą się pampersy, i musi zapłacić niani, to rusza do walki.

- Pamiętam ze szpitala kobietę, która całe dnie i noce spędzała przy dziecku. A ja wracałam po całym dniu pracy, całowałam Alę i mówiłam: Alunia, jak ja się za tobą stęskniłam! Któregoś razu ta mama spojrzała na mnie: - Wie pani, jak bardzo chciałabym tak powiedzieć o sobie? Ja zawsze miałam pasję. Ten nadmiar, z którym wracałam zawsze do domu, i mogłam nim podzielić się z Alą.

Eliza dzisiaj już wie, że podstawa to nie zamykać się w domu. Trzeba wyjść do fryzjera, na kawę, spotkać się z przyjaciółmi, rozwijać pasje, pójść na fitness. Cokolwiek. Nie zapomnieć, że w domu czeka bardzo chore dziecko. Ale nauczyć się myśleć o sobie. Dojście do tej wiedzy zajmie jej dziesięć lat.

Kilimandżaro

Eliza nigdy nie zrezygnuje z pasji. Chociaż wielokrotnie będzie krytykowana, nawet przez ludzi z bliskiego jej otoczenia za to, że zostawia Alę z opiekunkami. Oni nigdy nie zrozumieją, że matka chorego dziecka jest tylko człowiekiem. Musi wyjechać. Mieć czas dla siebie. Kiedy ma się tak chore dziecko właściwie nie ma miejsca na bunt. Ale Eliza najpierw nie zgodzi się na śmierć córki, a potem na własną.

- W Polsce istnieje stereotyp, który chciałabym zmienić, tak zwanej matki – Polki: że matka powinna 24 godziny na dobę trwać przy dziecku. Ale sfrustrowana, z depresją, nic temu dziecku nie dam - mówi. - Muszę mieć miejsce na naładowanie akumulatorów. Nawet nianie zmieniają się przy Ali co 6 godzin, bo jedna nie dawała rady. Dlatego tak ważne jest, żeby dbać o siebie, o swoje pasje. I realizować marzenia.

Kiedyś planowałam wyprawę na Kilimandżaro. Miałam już kupione bilety. To nie była tania wycieczka, tylko większa wyprawa. I dwa tygodnie przed okazało się, że Ala ma ciężkie zapalenie oskrzeli, idzie do szpitala, a ja razem z nią. I nie mogę pojechać. To twarda nauka godzenia się z życiem. Z tym, co nam niesie.

Kolejny raz godzi się ze stratą w Grecji, w 2012 roku, kiedy jedzie ze swoją grupą wspinaczkową, choć kolana już przed wyjazdem nie pozwalają jej się wspinać.

- Znów władowałam energię w negatywne emocje, że z tyloma przeciwnościami muszę sobie radzić, a na dokładkę zabrano mi wspinaczkę - wspomina. - Jak już zrzuciłam z siebie te emocje zauważyłam, że mam trudności ze schodzeniem z gór, ale wspinać się mogę. Nie wyczynowo, bez szaleństw, ale zawsze coś. Dopiero po latach odkryłam, że wspinanie nie dla wyniku, nie dla sukcesu, tylko samo w sobie, jest radością.

Kiedy tylko pojawia się przestrzeń na marzenia – Eliza natychmiast je realizuje. Wciąż marzy o zdobyciu Korony Ziemi.

Ale i tak, jeśli nie znajdę szczęścia między uszami, we własnej głowie, myśli, to żaden wyjazd na koniec świata mi tego nie da.

Krzyś

W łazience u Elizy stoi podnośnik dla Ali, żeby łatwiej było włożyć ją do wanny, choć Eliza zazwyczaj zanosi córkę do kąpieli sama. Pralka bez przerwy chodzi, bo Ala wymaga stałej czystości. Nad umywalką nie ma lustra. W to miejsce widnieje napis: „Uśmiechnij się! Wyglądasz dzisiaj pięknie!”.

Elizę, szczuplutką, niewysoką kobietę o oryginalnej urodzie, poznałam w 2011 roku. Od tamtej pory niewiele się zmieniła. Nie nadużywa makijażu, za to często wciąga tabakę (bo, jak mówi, poprawia nastrój i daje orzeźwienie). Włosy nosi, jak kiedyś, zaczesane do góry, z guzełkiem na środku głowy. Tak najwygodniej. I pozornie wszystko wygląda tak samo, ale kiedy tak rozmawiamy widzę, że błyszczą jej oczy. Że częściej się uśmiecha. Jest w niej radość, której nie dostrzegałam wcześniej. Rozglądam się po łazience. Na półce wśród damskich kosmetyków stoją też męskie. Jest rok 2013. Eliza znalazła w swoim życiu miejsce na miłość.

- Krzyś przyszedł do mojej szkoły rok temu podszkolić się we wspinaniu – mówi o tym nieśmiało, oszczędnie, jakby nie chciała zapeszyć. - Nie znam bardziej radosnej osoby. Spadł mi dosłownie z nieba. Bardzo pomaga mi na co dzień. Odkąd jest, nigdy nie noszę Ali. Nie pamiętam też, kiedy robiłam zakupy. Dba o to, żebym zjadła. Bardzo często gotuje. Żeby być w naszej sytuacji, kiedy ja jestem tak oddana Ali, trzeba Alę kochać tak bardzo, jak mnie. A Krzyś - dobry, mądry, kochany - potrafi to wszystko zrozumieć. On nie odbiera choroby Ali jako sytuacji przymusu, ograniczającej wolność, złej. Lata mi zajęło, by dojść do tego, że nie można wyłącznie poświęcić się dziecku.

Byłam matką, ojcem, budowlańcem, wysokościowcem, tłumaczką, nauczycielką, praczką, sprzątaczką, pielęgniarką. Ale to nie była sytuacja idealna, bo byłam sama. W końcu poczułam się kobietą. I znienacka się zakochałam.

Eliza rezygnuje z pomocy fundacji. Odkąd współpracuje z mężem Ady (terapeutki, która przed laty wysyłała jej autokarem leki) stać ją na zapewnienie Ali komfortu życia.

- Mąż Ady, Łukasz, którego kiedyś szkoliłam we wspinaczce, założył we Francji firmę, zajmującą się pracami na wysokościach – mówi. - I tak los zdarzył, że od roku jeżdżę do Francji

remontować paryskie kamienice. Skuwać tynki, remontować kominy, dachy. Od roku pracujemy za godziwe stawki, nieporównywalne do polskich. Jak pojawia się w życiu trudny moment, to nie można do niego przylgnąć. Czerpać pomocy bez końca. Kiedy wiedziałam, że stanę na nogi, zrezygnowałam z pieniędzy fundacji. Były potrzebne innym. Fundacja była przy mnie, kiedy tego najbardziej potrzebowałam.

Eliza do dziś spłaca długi, kredyty, które zaciągnęła i w banku, i u przyjaciół. Bo te w banku w pewnym momencie się kończą. Ale jest już samodzielna. Zostaje też sędzią głównym Polskiego Związku Alpinizmu.

Mustang

- Marzyłam o tym, żeby pojechać w Himalaje, zrobić ciekawy projekt i okazało się, że wyprawa do Mustangu była pierwszym krokiem w realizacji tych marzeń – opowiada Eliza.

Z czasem musiała odpowiedzieć sobie na wiele pytań: dlaczego Ala, dlaczego akurat im to się przytrafiło? Nie znalazła odpowiedzi w religii katolickiej. Za to buddyzm ze swoim prawem przyczyny i skutku okazał się logiczny. Buddyzm, który neguje egoizm, a ponad wszystko wynosi pracę dla innych. Który uczy, że cierpienie jest częścią życia i trzeba to zaakceptować.

Budda mówił: „Nasza świadomość jest naszym wszystkim. Jesteście tym, o czym myślicie”. Eliza to już wie. Po latach walki o życie dziecka trenuje sentencję Buddy, że ani wróg, ani nieprzyjaciel, lecz umysł człowieka sprowadza go na manowce.

Wyprawa do legendarnego, buddyjskiego królestwa Lo, zwanego Mustangiem, położonego w północnym Nepalu, będzie więc dla Elizy połączeniem pasji i duchowości. Ekspedycja wyruszy 2 kwietnia 2013 roku, pod patronatem National Geographic. Razem z Elizą pojedzie też Krzyś.

- Byłam przygotowana na to, że w każdej chwili będę musiała wracać, jeśli z Alą działoby się cokolwiek złego – wspomina. - Miałam na to specjalnie odłożone pieniądze. Ale moja Lala pozwoliła mi zostać w Mustangu i dokończyć ekspedycję. Było to dla mnie ogromne, niezapomniane przeżycie. I znów naładowane akumulatory.

9 kwietnia, w Chuksang - ponadtysiącletnim klasztorze, w którym znajdują się przepiękne polichromie, Eliza będzie świętowała swoje 36. urodziny. W dzienniku podróży uczestnicy ekspedycji odnotują: „Zrobiliśmy dokumentację tych unikalnych malowideł i posągów do celów konserwatorskich. Przy zapachu kadzideł świętowaliśmy urodziny Elizki, na które przybyło kilkoro mieszkańców”.

Dren

Godzina osiemnasta – mleko Febrini. Zapisać. Eliza z niepokojem obserwuje, jak płynny pokarm ulewa się z brzucha Ali. Coś jest nie tak z drenem.

- Kiedyś – pamiętam, że to było w piątek - trzeba było Ali wymienić ten dren, bo ni stąd ni zowąd wyszarpnęła go sobie. Pojechałyśmy do szpitala, a tam okazało się, że nie ma lekarza, który potrafi wprowadzić dren do żołądka. I odesłali nas do domu. Ala miała perspektywę głodowania przez cały weekend. Kombinowałyśmy wtedy z opiekunkami, wieszając dren, jak kroplówkę, żeby Ala cokolwiek zjadła.

Godzina 19.00. Kąpiel. Eliza zanosi Alę do łazienki. Ala uwielbia wodę. Piszczy z radości. Niestety może kąpać się już tylko w wannie. Eliza, wiedząc, że dziewczynka będzie miała założoną gastrostomię, zabrała ją rok wcześniej na delfinoterapię. To był ostatni raz, kiedy Ala mogła zanurzyć się w basenie.

Eliza mówi, że życie z Alą jest życiem zadaniowym. - Jak uda się wykonać zadanie, uważam to za sukces. Czuję się w pewien sposób spełniona jako matka. Ostatnio pojechałyśmy do Krakowa, żeby spytać, czy można jakoś zaradzić galopującej skoliozie Ali (ma skoliozę piersiowo – lędźwiową). To wiązałoby się z operacją kręgosłupa. Ala weszła w okres dojrzewania, przybrała 10 kilo i całe życie leży. Żebra zaczynają już uciskać na narządy. Ale profesor powiedział, że stan Ali nie kwalifikuje jej do operacji. Oprócz cierpienia nie za dużo wniesie w jej życie. Wyszłam z płaczem. Znów musiałam się pogodzić z losem mojego dziecka.

Jak na nieszczęście, Ala zaczęła Elizie wymiotować na Plantach, wywołując poruszenie przechodniów.

Eliza: - Wyciągałam jej strzykawką treść z żołądka i wylewałam na te Planty, żeby ją odbarczyć. Tak czasami wygląda nasza codzienność. Ocho (mówi po chwili), będę jednak musiała wymienić jej ten dren. Inaczej czeka nas nocna wycieczka do szpitala.

Powoli wyjmuje rurkę z brzucha dziewczynki. Potem zakłada nową. Delikatnie, czujnie. W pewnym momencie mówi: - Jesteśmy w żołądku. Otwór w brzuchu dziecka smaruje maścią i przykrywa plastrem.

Godzina 20.00. Leki. Cztery rodzaje, w tym syrop (7 ml na 125 ml wody). Zapisać.

Przyjaciółka

Ala leży wpatrzona w duży ekran telewizora. Jej łóżko ortopedyczne zajmuje centrum kuchni. Tu odbywa się codzienność dziewczynki. O 20.30 na kanale MiniMini zaczyna się „Miś w niebieskim domu” - ulubiona dobranocka Ali. „Odwiedź proszę dzisiaj myszkę oraz misia, bawmy się czemu nie” - wtóruje piosence Eliza. Ala śmieje się w głos.

- Jest moim najlepszym nauczycielem życia – Eliza wciąga tabakę, żeby nie zasnąć przy stole.

- Nauczyła mnie najwięcej. Pięknych emocji, dorosłości, odpowiedzialności. Nigdy wcześniej nie otworzyłabym się na cierpienie innych i nie umiałabym patrzeć na nich z empatią, gdybym nie doświadczyła tego, czego doświadczyłam z Alą. Opieka nad nią daje mi ocean dobrych wrażeń. Jesteśmy szczęśliwe, bo się po prostu kochamy. Zawsze można dwojako patrzeć na życie: że albo szklanka jest do połowy pusta, albo pełna. Moja szklanka jest do połowy pełna. Czy żałuję swojego życia? Nie. Nie żałuję ani jednego dnia z Alą. Ani przepłakanych nocy. Nie zamieniłabym swojego życia na żadne inne. Wyciągam z niego to, co najlepsze. Nauczyłam się pokory, choć wciąż jest we mnie bunt, bo nie daję odejść swojemu dziecku.

Obudź się i zmądrzej, powiada XVII Karmapa Trinlej Thaje Dordże. Za każdym razem, gdy doświadczamy jakiegoś kryzysu i przeżywamy go w mądry sposób, ból uświadamia nam nasz fizyczny i mentalny stan – zupełnie jak dźwięk budzika nad ranem. Nawet jeśli niekoniecznie witamy ból z radością, możemy z czasem docenić to doświadczenie. Zamiast myśleć wyłącznie o tym, jak najszybciej uwolnić się od bólu, jesteśmy wówczas w stanie coś wynieść z tego doświadczenia. Gdy uznamy ból za kolejny element mozaiki, na którą składają się doświadczenia naszego życia, zyskujemy nową perspektywę. Dzięki temu wszyscy razem wygrywamy w wyścigu życia.

Eliza myśli o tym, że w pewnym momencie jej najlepsza przyjaciółka – córka - będzie musiała odejść. Tak jak niedawno jeden z chłopców, podopiecznych fundacji „Między niebem a ziemią”, który zasnął w swoim łóżeczku. I już się nie obudził. Eliza wie, że kiedyś ten moment nadejdzie. Ale nie jest na to gotowa. Na razie wciąż przytula córkę na dobranoc i podziwia, że mimo cierpienia i bólu, Ala wciąż się uśmiecha.

- Rybka poszła spać, Lalu? - mówi i zanosi ją do łóżka. - Lala też już pójdzie spać.

***

„Lala odeszła od nas w czwartek, 24 maja bez bólu i strachu” - napisała cztery miesiące temu na fejsbuku jej mama. „Nie cierpi i jest szczęśliwa. Przekazała nam swoim życiem ogrom wartości. Miłośc. I najważniejsze – potrafić cieszyć się życiem mimo wszystko.

"Bądź tu i teraz. Po prostu tu i po prostu teraz. Bez oczekiwań i bez obaw, bez jutra i bez wczoraj, bez utrzymywania i bez odpychania. Z pełną przytomnością – tu i teraz" Lama Ole Nydal.

Dziękuję za ten prezent i zaszczyt bycia Mamą Lali”.